...

Pour toi Miguel,
volé à 28 ans par la maladie à Maëlle & Céline

... à feuilleter avec plaisir pour les photos, avec prudence pour mes mots.

 

Il était une fois Toi et Moi        Je n’oublierai jamais ça
Depuis que tu es loin de moi           Je suis comme loin de moi
Et je pense à toi tout bas
La différence, c’est ce silence au fond de moi
Oui j’ai le mal de Toi même si je ne le crie pas
La Mort c’est ça

Jour après jour le temps passe        Jour après jour la nuit tombe
Oh mon amour              Invite toi ce soir dans ma mémoire …
Tes cheveux qui me frôlent        Mon visage sur ton épaule,
Donne moi de ta chaleur        Contre ta peau sur ton cœur,
Toi si fragile et si beau,       Emmène moi sous ton aile,
Retrouver ta peau        Le parfum qu'elle me laisse
Reste encore un peu        Tant que tu le peux

Si seulement une heure un soir, je pouvais te revoir
Il faut me pardonner, je ne suis pas encore habituée
Je dois fermer les yeux pour te voir comme avant
J’entends ta voix comme avant
Elle me dit des mots cette voix
"Ne pleure pas petite fille"

Bien sûr, on peut se croire à l'abri de tout
Ca n’arrive qu’aux autres        Mais là c’était pour nous
Tu sais la différence entre eux et nous
C’est le Chagrin

J'ai le coeur juste au bord des yeux
Il en a vu, il en verra encore de toutes les couleurs
Où que tu sois avec moi et où qu'on aille, on sera toujours trois
Le manque, Maëlle et moi

Quand les yeux ont tout vu et tout subi
Quand les photos ne me répondent plus
Je courbe le dos
Je trouve heureusement un peu de soleil dans le coeur de notre Maëlle

Je n'ai plus personne à coté de moi
Je suis sombre et sentimental
Je ne peux me défaire de toi
Encore un sourire à effacer de ma mémoire
Combien de caresses à arracher
Au souvenir si présent de nos corps souvent mêlés
Au souffle de nos voix
Le survivant ne dit jamais la souffrance qui l'éloigne des vivants
Encore un sourire acidulé qui survivra aux cicatrices si mal refermées, cachées au fond de moi

Se raconter des histoires
Oh oui ça je sais comment on fait
Pour se noyer de désespoir !

Le mal est fait        Silencieux il reste en moi
Je vis où tu as du me laisser comme étrangère à moi-même
Les pieds et les poings liés        Notre Amour à perpétuité
Je m'étais pris à en rêver

Tu es tombé un bel été                        A jamais
C’est un chapitre du passé que je déteste
Mais ce souvenir, c'est tout ce qu'il me reste
Tout autour c'est de la tristesse que je subis
J'ai perdu ta trace           Il faut que je revienne sur nos pas

La vie m’a quittée quand tu as du me laisser
Tu ne reviendras pas
Au Revoir mon Amour        Adieu
Le bateau s’en va       Mais je ne t’oublie pas
Oui, on se reverra

Bien sûr tout ça n'arrive qu'à notre insu
Le pire n'est même pas le pire qu'on avait prévu

On sait la vie se consume et il n'en reste rien
Rien que de beaux souvenirs
Noyée dans mon chagrin


dimanche 10 décembre 2006 - 30ème mois sans Toi



Vendredi 22 janvier 2010 5 22 /01 /Jan /2010 12:23

Enfin une explication valable sur l'après si difficile malgré les années qui passent...

L'avenir nous tourmente, le passé nous retient, c'est pour ça que le présent nous échappe. (Gustave Flaubert)
Par Céline - Publié dans : celine.maelle
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Mercredi 23 décembre 2009 3 23 /12 /Déc /2009 23:42

Constat ...


35plage--yeu-1-mois.jpg
La perte est tellement inconcevable qu'on ne peut l'admettre .
Par Céline - Publié dans : celine.maelle
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Mardi 10 novembre 2009 2 10 /11 /Nov /2009 08:53

C'est tellement vrai ...

" Perdre quelq'un qu'on a aimé est terrible, mais le pire serait de ne pas l'avoir rencontré."   Marc Lévy

... mais tellement dur !
Par Céline - Publié dans : celine.maelle
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Samedi 8 août 2009 6 08 /08 /Août /2009 00:54

Vive les Vacances ...

Ah les jolies Vacances d'été que l'on attend avec impatience toute l'année ...


Vacances qui font un bien fou ... mais aussi qui vous gifflent !
 
Cela faisait 7 ans que je n'étais pas partie ! C'était donc la 1ère fois avec Maëlle ... et aussi la 1ère fois sans toi ...
Dans le train train quotidien, je fonce, j'avance sans trop penser et je ferme les yeux.
En vacances, la réalité revient en pleine figure, claquante et il faut apprendre encore à vivre de nouvelles choses sans toi.

C'était magnifique et dur à la fois ... dur de tout assumer seule, dur d'être au milieu de toutes ces familles "normales", dur de ne plus pouvoir partager tous ces moments de bonheur à 3.

Tu aurais été si fier de voir Maëlle nager comme un poisson sous l'eau, plonger, faire le poirier dans la piscine ... alors qu'elle ne mettait même pas la tête sous l'eau le 1er jour.

Tu aurais été si heureux de nous emmener camper en pays Cathare, de voir Maëlle dormir sous la tente pour la 1ère fois malgré la tempête et les orages du 1er soir.

J'espère en avoir pris plein les yeux pour 2. En tous les cas, Maëlle a profité de ces 2 semaines à fond ... moi aussi ... entre les cauchemars ...
Je pensais que j'avais avancé ... Soit je me voile la face, soit je ne m'y ferai jamais ... C'est sûr, ce sera toujours difficile sans toi.
Mais on recommencera quand même, c'est promis !
Par Céline - Publié dans : celine.maelle
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Vendredi 10 juillet 2009 5 10 /07 /Juil /2009 22:55

Tu nous manques chaque jour ...

Avancer pas à pas,
Prendre un jour après l'autre,
Un mois après l'autre,
Une année après l'autre.

Aujourd'hui,
Maëlle et moi continuons la route
Sans toi, depuis cinq années
En tentant de cicatriser ...
Tu nous manques chaque jour,
Mon Amour.
Par Céline - Publié dans : celine.maelle
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Mardi 1 avril 2008 2 01 /04 /Avr /2008 12:08

Est-ce que mon Papa peut me voir ?

Maëlle a compris depuis cet été 2007, du haut de ses 4 ans, que son Papa ne reviendrait pas, que la mort est irrémédiable. Elle continue à le réclamer quand elle a un gros chagrin ou quand je la dispute mais elle sait.

Il y a environ 2 semaines, lors d'une comédie pour le coucher et donc une dispute avec moi, elle s'est arrêtée net à un moment pour me demander : "Papa, il peut me voir ?".

Je ne lui ai jamais parlé des différentes croyances sur la vie après la mort ni même imagé son Papa au ciel. Et pourtant, ma petite puce en vient à se questionner sur l'après ...
Je lui ai répondu qu'on ne sait pas puisque les morts ne peuvent pas revenir nous raconter. Certains pensent qu'après la mort, il n'y a plus rien, d'autres que la personne nous voit. Je lui ai dit que moi même je ne savais pas quoi penser et qu'elle pouvait décider de croire à ce qu'elle préférait. Je lui ai expliqué aussi que si son Papa était encore là, elle ne pourrait pas faire ses comédies du coucher comme avec moi parce qu'il était beaucoup moins patient et ce serait fâché beaucoup plus vite et plus durement.

Et voilà, j'avais trouvé ce qu'elle voulait savoir ... savoir tout simplement qui était son Papa ...

Toutes les deux, nous avançons dans notre histoire, doucement mais sûrement ...
Par Céline - Publié dans : celine.maelle
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Mardi 1 janvier 2008 2 01 /01 /Jan /2008 02:22

Nouvel An 2008

Depuis que je suis loin de TOI, je suis loin de MOI ...
Et je pense à TOI tout bas ...
J'ai le mal de TOI à chaque fois
Même si je ne le dis pas ...
L'Amour c'est fait de ça ...
Il était une fois TOI & MOI
N'oublie jamais ça ...
TOI & MOI
Vive notre Bille de Clown pour ce nouvel an toutes les deux à la maison ...
Merci de ce beau cadeau ...
Par Céline - Publié dans : celine.maelle
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Mardi 10 juillet 2007 2 10 /07 /Juil /2007 22:27

3 ans : triste anniversaire

Cela fait 3 ans ce soir ... Quelle horreur !
3 années sans toi ... et c'est toujours autant insupportable. Non, c'est plutôt de plus en plus invivable. Tout cela pour moi est surréaliste. Pourtant, beaucoup de jours sont passés mais je n'arrive toujours pas à réaliser ce qui  nous arrive.
Et je pleure, je pleure, tu me manques.
Je suis toujours autant en colère. Je n'arrive pas à dépasser cette rage et je n'accepte pas. Je ne fais même pas "avec". Je fais plutôt "sans".
Que l'on arrête de me dire que le temps fait les choses, fait l'acceptation. Je n'accepterai jamais l'inacceptable. Tu n'es plus là à pouvoir mes serrer dans tes bras ... Et j'enrage, je me noie ... Je ne supporte plus de ne pouvoir vivre qu'avec ton fantôme. Que l'on nous rende notre vie, nos projets, notre Bonheur !
J'ai envie d'hurler tellement j'ai mal. Je t'aime et je t'aimerai ...
Par Céline - Publié dans : celine.maelle
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Mardi 1 novembre 2005 2 01 /11 /Nov /2005 00:00

Colère, saleté d'Oligodendrogliome



Mauvais choix du Hasard ...

Attention
a le droit de lire ce qui va suivre qui veut,
mais aussi qui peut …

vous êtes responsable de votre choix …




Mercredi 22 Septembre 2004

Quelle vie ! Je n’aurai jamais cru que tout cela était possible dans une vie, normalement c’est un feuilleton débile à la télé ! Mais non, tout est bien réel ou alors je ne me réveillerai plus ?! Je crois que la première version est plus proche de la réalité … sinon comment serait-il possible de faire autant de cauchemars pendant un si gros cauchemar ?

Lors de mon adolescence, l’entourage (hors famille) ne me portait pas beaucoup d’attention donc pas beaucoup d’importance. Ca m’est alors arrivé de penser … il faudrait qu’il m’arrive quelque chose d’exceptionnel contre un peu de reconnaissance. J’ai toujours eu un besoin de reconnaissance pour ce que je suis réellement et ça, Miguel l’avait compris. Mais ce n’était pas à ce genre d’événements auxquels je pensais et STOP, je n’en peux plus !

Comment est-il possible de supporter tout ça. Certainement grâce au petit être que j’ai mis au monde et qui n’avait rien demandé. Maëlle est ma seule raison de continuer parce que je n’ai pas le droit de l’abandonner – si je « partais » moi aussi  de mon fait, ce serait l’abandonner – et aussi parce qu’elle est ma force, mon coin de paradis et un sacré petit bout de bonne femme. Je suis heureuse d’avoir au moins pu offrir cette joie de connaître la naissance de son propre enfant à Miguel. Mais je suis malheureuse d’avoir entraîner ma fille, mon sang dans cette galère.

« Elle est jeune, elle ne s’en rappellera pas, elle n’aura pas connu autre chose, elle ne sait pas »  OUI ! Mais moi je sais ! Et je souffre ! C’est indescriptible … je ne peux même pas crier tellement j’ai mal. Si Maëlle n’avait pas été là, je ne serais plus là non plus. Je sais, c’est facile à dire mais si … tu ne l’aurais pas fait ! C’est mal me connaître ! Je serais partie en même temps que lui, en voiture à fond dans les pins parasols, juste avant notre lieu-dit. Tout simplement parce que je crois à l’après et nous aurions continué notre chemin ensemble. Aussi pour être sûre de ne jamais revivre une maladie pour un de mes proches, ma fille ou même moi. Mais je n’en veux pas à Maëlle, plutôt certainement à moi pour avoir fait tout ça mais pas l’essentiel : le sauver. Et Maëlle, je t’aime plus que tout, comme la plupart des mamans je pense mais encore plus certainement parce que tu es aussi ton papa. Je l’aime tellement aussi. J’aimerais tellement encore pouvoir le toucher, le faire dormir dans mes bras, rire avec lui, le voir te donner le bain et même … une belle dispute ! À cause de sa mère bien sûr.

« Le temps va faire que ça ira mieux ». Peut-être mais moi je vis au présent et pas dans le futur ! Alors ça ne console pas. J’aimerais pouvoir faire un saut de … deux années peut-être, ou trois … et me retrouver dans ma maison avec un nouveau « compagnon » pour m’écouter, faire rire Maëlle, l’emmener avec moi à son premier jour de maternelle, me faire la surprise un soir d’un resto-ciné ou ciné-resto, m’emmener respirer au bout du monde, me tenir la main dans le canapé tout simplement le soir devant le feuilleton Urgences par exemple, les pieds sur la table basse … Bref, des pages de vie auxquelles on ne fait pas assez attention au quotidien.

« Prendre tout ce qui passe » (dixit moi) voilà mon nouvel slogan.  J’ai une grande épuisette à papillon et je prends tous les petits bonheurs qui passent sur mon chemin, rien qu’un sourire dans la rue, à la caisse du supermarché … Ca fait du bien … en surface et après ? Et après, je verrai, logiquement ce n’est que positif.

« Tu es courageuse, tu y arriveras, tu as été super au funérarium, tu as été exceptionnelle pour  accompagner Miguel » OUI ! mais je ne l’ai pas sauvé, je suis seule, mon lit est froid, mon canapé est vide, le frigo est plutôt toujours vide aussi, le deuxième lavabo ne sert plus … et j’en ai marre d’être super forte.  Je veux que l’on me foute la paix, que la vie me foute la paix, je veux qu’on s’occupe de moi, qu’on me serre fort dans ses bras et surtout qu’on ne me quitte plus. Mais là, je suis seule perdue à faire face à tout, à tout déménager du haut de mes 54 kg et je pleure. J’ai l’impression que mes tripes vont exploser et que mon cœur va imploser. Je suis larguée et je subis sans trop m’agiter, pas de vagues … maîtrise … extérieure mais à l’intérieur, ça brûle : PUTAIN DE SALOPERIE DE MALADIE  (OLIGODENDROGLIOME).

Elle t’a rongé jusqu’au bout, elle m’a volé ta vie, ton amour et me grignote aussi maintenant. Pourquoi en 2004 ne sait-on pas encore guérir ces vermines alors que l’on fait plein de belles choses complexes et inutiles. L’intelligence est-elle placée au mauvais endroit ! ou je ne sais quoi. Pourquoi toi, pourquoi nous ? Pourquoi cette poisse ? Je frappe de toutes mes forces dans le vent pour faire mal au coupable mais le vent ne ressent rien lui ! Je crois que je n’ai pas de mots vulgaires assez forts pour exprimer ma haine envers cette maladie et cette société médicale qui ne réagit pas assez, jamais assez ! Je hais le cancer, la chimio, la radiothérapie, les neurologues, neurochirurgiens, oncologues, radiothérapeute, le témodal, les IRM, les grands savants qui n’en savent pas assez en fait et surtout les tumeurs cérébrales. Je hais ma vie. Peut-être qu’un jour j’aurai moins de haine et de feu pour pouvoir raconter notre vie et notre combat mais il y aura toujours de la rage. Tu étais tellement exceptionnel, trop.Je t’aime, tu me manques et je n’arrive même plus à pleurer.Tu es brûlé, je suis déchirée.


Mercredi 5 Octobre 2004

Me revoilà pour tout maudire et tout insulter. Je peux bien le faire ici puisque je ne m’autorise pas à le faire ailleurs ! Tu sais, c’est vraiment difficile sans toi, je ne me sens plus moi non plus. Cet après-midi, Nathalie est venue et je crois que je n’ai pas su apprécier ce moment alors que j’étais très contente qu’elle soit là. Mais je me suis sentie bizarre, vidée et donc rien à raconter, pas de conversation, plus rien. Je ne sais pas si c’est dû au grand vide ou à la déprime, peut-être les deux. Pourtant, je suis bien entourée mais personne pour crier mon mal, mon cœur déchiré. Personne pour pleurer jusqu’à l’épuisement et pourquoi ? Tout simplement parce que je ne me permets pas d’infliger ces scènes aux autres. Demain, encore deux visites dont je suis contente mais comment est-ce que je vais être. Est-ce que les gens vont continuer à venir voir un zombie, une grosse larve ? Et je ne supporte pas la solitude, notre solitude. Toujours la même rengaine, pourquoi nous ? C’était trop bien, trop beau pour qu’on me laisse en profiter encore plus, juste un peu plus… Et toi … Quand je vois des photos, c’est étrange mais j’ai l’impression que ce n’est toujours pas vrai et ton regard me transperce. Mais je préfèrerai te toucher, te sentir et sentir tes lèvres sur les miennes que d’être obligée de me contentée d’une image fixe. L’image animée était cent fois plus belle.

Alors, on me dit toujours de me tourner vers le futur mais plus vers le passé, de laisser cette maladie de côté. Mais je ne peux pas et qu’est-ce qu’ils en savent tous d’ailleurs de ce qu’il faut faire ou pas ! Fureur de me retrouver sans toi, pas imaginable, pas tolérable, bref insupportable. On m’a dit aussi que le travail aide à oublier la situation. Ah bon ! Mais moi, au travail, ça faisait huit mois que je t’appelais minimum deux fois par jour voir plutôt quatre ou cinq avec la trouille au ventre. Est-ce que ça va aujourd’hui, comment il se sent, qu’est-ce qu’il a pu faire, est-il toujours vivant ?? J’ai besoin de ton amour …

Cette perspective de la mort, je l’ai assumée quand tu étais vivant mais maintenant, je ne l’accepte pas. Personne ne pourrait l’accepter, c’est sûr mais les autres, à vrai dire, je m’en fous ! On me dit toujours, il y a pire mais ça aussi je m’en fous et d’ailleurs le pire doit certainement exister mais je crois que je n’en suis pas très loin !

J’ai toujours eu peur de te perdre par un accident mais surtout par une fille mieux que moi et tu sais que je pense qu’il y a beaucoup beaucoup mieux que moi. J’ai souvent cauchemardé avec toi dans les bras d’une autre ou tout simplement en face de moi qui me disait c’est fini. En fait, c’est l’inverse qui s’est produit. C’est moi qui aie été obligée de dire à un moment « c’est fini » ! J’aurais préféré être à ta place je crois maintenant et plus tard, on verra… Je ne voulais pas avoir à le faire mais cette médecine incompétente m’y a obligée. Ah la recherche ! elle est belle. On sait envoyer des hommes dans l’espace, tout robotiser, tout miniaturiser ou même conserver de la salade en sachet mais on ne peut pas soigner les malades. D’ailleurs, est-ce que tout a vraiment été tenté ? parce que tu as coûté cher à la sécu. Quand je dialogue avec des familles de malades de tumeur au cerveau, ils ont tous plus d’attention, plus d’essais de médicaments que tu n’as eu. Par exemple pour le témodal, il y a d’autres médicaments possibles à combiner pour une meilleure efficacité. J’ai l’impression que les médecins ne se sont pas trop creusés la tête pour toi, n’ont pas tout tenté même dans le raisonnable certainement parce que de toute façon tu étais condamné. Oui mais un mois ou deux ou plus avec toi dans de meilleurs conditions, moi je les aurais voulu même si ça aurait été au final toujours trop court. Mais ils n’ont pas à décider à notre place et à se camoufler derrière des mensonges pour que l’on se tiennent à carreaux derrière l’espoir qu’ils nous projètent ! Voilà ce que je pense de cette foutue médecine. Pourquoi on nous a emmerdé, et surtout toi, à faire mettre du sperme de côté alors que c’était foutu dans un avenir plus ou moins proche et qu’en plus, il va être détruit ! La médecine continue à faire bêtement des malheureux en détruisant du sperme d’un mort alors qu’il pourrait servir à des couples stériles. Je sais que tu n’aurais pas été contre. Pareil, on ne m’a pas parlé du prélèvement possible de tes cornées dans les 48 heures de ton décès, pourquoi ? Bref, j’ai la haine contre ces grands médecins qui ne connaissent rien à l’humain en fait et je n’ai plus confiance. Il y a eu trop de conneries pour nous.

Je n’ai plus confiance en ma vie tout simplement. Quelle crasse ...

Je vais aller me coucher après avoir craché via mon ordinateur et m’emmitoufler dans tes deux tee-shirts qui me restent dans le lit et essuient mes larmes souvent ou me font imaginer que tu n’es pas loin …
Par Céline - Publié dans : celine.maelle
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Lundi 26 septembre 2005 1 26 /09 /Sep /2005 00:00

Notre Histoire

Je t’ai accompagné jusqu’au seuil de la mort à l’intuition pure. J’ai laissé parler mon cœur et tu l’as écouté.
OLIGODENDROGLIOME

Voilà un long joli mot qui sonne, qui résonne dans ma tête comme un mot rigolo presque poétique la première fois que je l’ai entendu. Et pourtant, j’aurais préféré ne jamais en connaître l’existence et le sens. Mais il a fait parti de notre vie presque trois années. Nous avons bien mal cohabité d’ailleurs.
Septembre 2001, nous sommes en Corse pour une semaine en camping avec des copains de ta promo Kiné. Ambiance encore étudiante : apéro, saucisson, plage, plongée, rando et raviolis … bref le paradis après déjà pas mal de galères (autre que médicale). Voilà enfin que nous pouvons nous faire plaisir sans compter, que nous sommes les rois du pétrole financièrement après une longue traversée du désert. Tes trois années d’études très peu assumées par tes parents ont reposé sur mon maigre salaire. Maigre salaire gagné à travailler beaucoup trop pour une petite entreprise sans consistance et où j’étais la seule salariée. Conditions peu acceptables avec harcèlement moral pendant deux ans et harcèlement sexuel sur la fin. Mais voilà, il fallait que nous mangions… Après dix mois de service militaire pour toi, de chomâge pour moi, nous sortons la tête de l’eau tous les deux en 2000. Tu travailles dès la fin de ton service au CHU de Nantes comme Kiné bien entendu. Me voilà intermittente du spectacle et je pige essentiellement pour France 3 sans difficulté. Nous quittons notre appartement de 40m2 pour une maison deux fois plus grande avec un jardinet. Nous avançons vers la plénitude et le confort : nouvelle voiture (avec options s’il vous plait !), moto, planche à voile, restos… Le démarrage fut rude mais nous sommes enfin en pleine vitesse de croisière. Notre vie nous plait et nous pouvons profiter.

Voilà donc notre premier voyage en Corse et en avion ! Nous sommes fous de joie comme des gosses sur une balançoire qui va de plus en plus haut à en perdre haleine. Nous prévoyons un petit périple en bateau à touristes pour  découvrir la côte de Calvi à la réserve de Girolata. Arrêt pause déjeuner, nous prenons nos sacs à dos et en route vers une plage pour le pique-nique. Nous marchons sur un petit sentier qui grimpe puis redescendons sur la plage par les rochers. Et là, arrêt brutal de ta part. Tu ne peux pas continuer, tu vois double. Personne ne s’inquiète mettant cela sur le dos de la faim, un genre d’hypoglycémie. Cette épisode passe et la journée se finit bien, le voyage aussi.

Retour à la maison avec des images bleues plein la tête et des souvenirs d’une bande de copains de 25 ans. Quelques semaines plus tard, un dimanche, le vent est idéal pour aller faire de la planche. Tu charges la voiture pendant que je prépare le déjeuner. Tu as un peu mal de tête, pas très bien mais l’envie de glisser sur l’eau est bien plus forte.

Départ de la maison en début d’après-midi et à un rond-point, tu conduis et tu te plains à nouveau de tes maux de tête tout à coup très violents. Tu es très pâle et je te sens mal à l’aise, bizarre. Je t’ordonne de t’arrêter, impossible que tu conduise dans cet état là. Nous rentrons mais la crise ne passe pas alors direction le cabinet du médecin de garde. L’examen ne révèle rien de particulier, cela ne ressemble pas à des migraines. Le médecin te prescrit du Diantalvic qui devrait être plus efficace. Mais il nous dit aussi que si cela persiste, il faudra passer un scanner pour comprendre ce qui se passe. Le mot est lâché simplement mais il ne me lâchera plus jusqu’au jeudi 13 octobre 2001.

Ce jour là, tu m’appelles du travail. Il est 13 heures et tu pleures. Tu me dis que tu as passé un IRM le matin et qu’il faut que je te rejoinge tout de suite. Tu ne veux pas me dire ce qu’il se passe, si c’est grave. Mais je sens tout de suite que c’est très grave. Tu m’as juste dit que tu avais un œdème cérébral.

Je fais la route, 7 km, comme une furie en injuriant tous ces automobilistes qui ont décidé aujourd’hui de me retarder. J’arrive à l’hôpital, trouve difficilement à me garer et cours dans les couloirs pour te retrouver. Tu es assis et attend dans le service ophtalmo. Ton attitude voûtée, ton visage blanc, les yeux rougis ne sont pas de bons signes. Mais tu es soulagé de me voir. Le temps écoulé entre ton appel au secours et mon arrivée a dû te paraître une éternité comme à moi.

Tu m’expliques alors la situation . Un œdème papillaire a été décelé lors de ta visite ophtalmique pour expliquer ces mots de tête et surtout la vue dédoublée par moment. L’IRM a alors été déclenché en urgence. Et le coup de massue tombe : œdème cérébral important. Tu ne m’en dis pas plus mais je sais que tu as ton idée sur la cause puisque tu es dans le milieu médical. Moi aussi je pense à la tumeur mais plus par grande peur , par mon côté dramatique. Mais nous n’osons pas énoncer ce mot et attendons l’interne avec ses conclusions. Attente interminable .

L’interne nous approche enfin, d’un air pas très rassurant, plutôt soucieuse ou embarrassée. Elle nous annonce qu’il faut se rendre d’urgence à l’Hôpital Nord au service de Neurologie voir un médecin. Nous sommes attendus alors nous partons immédiatement avec les clichés de l’IRM.

En route, tu veux me montrer l’ampleur des dégâts et commence à sortir les clichés. L’angoisse est à son paroxisme au point que je t’engueule. Je ne veux pas voir.

Nous sommes dans la salle d’attente, l’attente encore… et ma sœur arrive. J’ai appelé ma maman juste avant de partir te rejoindre pour me décharger de cette annonce. Elle a de suite téléphoné à ma sœur, qui vient donc nous soutenir. Elle s’attend au pire elle aussi, elle est infirmière !

Le médecin vient nous chercher. Bien sûr, elle trouve les clichés de mauvaise qualité, ils n’ont pas été réalisé par son équipe ! Elle nous parle d’hospitalisation immédiate puis appelle un confrère à demi-mots pour avoir un deuxième avis. Et là, sa version change, elle reprend son sang-froid. L’hospitalisation ne se fera que lundi prochain. Avec le week-end, aucun examen supplémentaire ne pourra être fait. D’après elle, la cause serait plutôt inflammatoire, un virus. Mais ce pourrait être aussi le Sida ou une tumeur mais peu probable selon elle. Il faut plutôt penser à un virus. Nous voilà soulagés puisqu’un médecin sait forcément et ne ment pas !

Nous passons quand même le week-end comme des condamnés à mort, promenade avec le chien comme si c’était la dernière …
Le lundi se rapproche et la peur gagne encore du terrain. Nous sommes pressés que ce jour arrive pour savoir, à condition bien sûr que ce ne soit pas grave. Mais existe-t’il vraiment du bénin lorsque cela touche le cerveau ? Nous n’y croyons pas vraiment !

Trois ou quatre jours en Neurologie pour ne pas en savoir plus et rester avec autant d’incertitudes.  Je vais tous les jours à l’hôpital à tes côtés de 13h (heure autorisée pour les visites) jusqu’à 20 ou 21 heures. Tu pleures beaucoup. Tu as très peur et moi aussi mais je ne te le dis pas. Je relativise tout pour essayer de te faire croire qu’il n’y a rien de grave. Mais je n’y crois pas un mot.

Je passe mes soirées au téléphone avec ma maman, ma sœur ou encore nos amis kinés à pleurer, pleurer tout le temps. Et je passe mes matinées la peur au ventre avant d’aller te rejoindre dans cette maudite chambre d’hôpital. Comment vas-tu, qu'est-ce que les médecins vont encore nous annoncer aujourd’hui ? Le flou est complet avec eux mais je les fuis. C’est plus fort que moi, je n’arrive pas à leur faire face, j’ai trop peur.

Ils nous annoncent des examens qui ne se font pas, une sortie peu probable puis une biopsie. Les mots sont de plus en plus lourds à supporter. Je voudrais croire que tout cela est un cauchemar ou un gag de mauvais goût. Comment échapper à cette réalité qui vient frapper un vrai bonheur de sept années.

La biopsie est annoncée pas avant quelques semaines et les médecins nous disent «  pas de sortie avant ». Mais qui sont ces médecins et internes qui se permettent de telles paroles et décisions sans dialogue, sans explication en passant en coup de vent comme quand on fait du lèche vitrine ! Cela me fout hors de moi, il va encore falloir attendre et Tu pleures, Tu souffres. Alors je demande à parler à cet interne déjà déshumanisé. Il accepte de venir nous voir. Face à tes multiples questions gênantes et à mon insistance pour que tu rentres à la maison, il fuit et te laissera partir dans l’après-midi, avec à la clé des examens supplémentaires sans explication bien sûr et annoncés par l’infirmier.
Miracle, la biopsie peut avoir lieu la semaine suivante, nous l’apprenons par téléphone à la maison. Soulagement de rétrécir l’attente. Mais plus l’attente se raccourcit, plus l’angoisse monte.

Nous voilà donc de retour à l’hôpital en neuro-chirurgie cette fois. Nous n’avons d’ailleurs jamais revu le médecin qui nous avait vu la première fois suite à l’IRM et qui t’a fait hospitalisé alors qu’elle nous avait dit qu’elle passerait nous voir en neurologie. Lâcheté ?

Nous faisons la connaissance du neuro-chirurgien qui va aller se plonger dans ton cerveau qui déraille. Enfin quelqu’un qui parle, qui prends son temps et qui nous rassure au moins sur l’intervention.

Je te laisse à l’hôpital la veille de l’opération et c’est la déchirure. J’ai l’impression que c’est la dernière fois que l’on s’embrasse, que l’on se touche. J’ai tellement peur rien que de l’opération. En plus, il n’est pas sûr que je puisse te voir le lendemain si tu es gardé en soins intensifs après l’intervention.

L’horreur continue. Le lendemain, tes parents débarquent et me bousculent. Moi qui attendait patiemment de pouvoir appeler les soins intensifs en milieu d’après-midi comme convenu, pour savoir comment cela s’est passé, les voilà dès midi . Ils sont déjà passés à l’hôpital mais bien sûr n’en savent pas plus. Grâce à eux, la pression monte, l’angoisse  et aussi les sentiments que je ne fais pas ce qu’il faut, que je n’ai encore pas ma place …

Tu me reconnais, tu me souris. J’ai suivi les aides-soignantes qui vont te chercher en soins intensifs pour te ramener dans ta chambre. Je fais donc ce bout de chemin à tes côtés et tu as l’air d’aller bien, pas de problème. Tu peux donc rejoindre ta chambre le soir même de l’opération alors que normalement, tu aurais du rester une nuit en observation, bon signe ? Pendant le trajet, j’ai envie de pleurer de joie de voir que tu vas bien, de tristesse de te voir clouer sur ce lit avec perfusion et un gros bandage autour de la tête, toi qui n’a jamais été hospitalisé ni même malade.

Arrivés dans ta chambre, tes parents sont soulagés aussi et donc le grand chahut commence. Les consignes sont pourtant du grand calme, pas d’énervement pour ne pas créer de maux de tête ou d’autres complications. Mais non, ils ne veulent pas voir la gravité (et ne le voudront jamais d’ailleurs) et te parlent fort sans arrêt. Ils prennent même le téléphone pour rassurer tes frères qui veulent bien entendu te parler. Pas de ménagement après une biopsie du cerveau ! Une infirmière rentre remettre de l’ordre en sermonnant tes parents. Du coup, plus un bruit. Je peux alors enfin prendre soin de toi et rentrer véritablement en communication avec toi. Pas besoin de mots forts, de téléphone, de furie, il suffit de te toucher et de te chuchotter des mots d’amour. Tu te laisses aller,  bercer et ne te forces plus à faire bonne figure pour tes parents comme d’habitude. Je veux rester à tes côtés jusqu’à la dernière minute autorisée même si tu dors, rien que de te tenir la main et te voir respirer me satisfait.

Vérité au grand jour ... fin de l'espoir ... récidive (automne 2003 jusqu'à ton dernier souffle)

"Ce déni encourage le mensonge. On veut épargner le mourant, mais en fait, on se protège soi-même de l'émotion trop forte que déclencherait un dialogue autour de la mort" (Marie De Hennezel - Mourir les yeux ouverts).
Ce n'est qu'une comédie pitoyable dont tu es resté blessé. Tu souhaitais profondément parler avec tes parents, tu allais mourrir, tu le savais, tu le sentais. Je vous ai donc procuré ce moment l'après-midi du dernier IRM, le 1er juillet 2004, en m'éclipsant pour faire des courses avec Maëlle. J'ai obligé tes parents à rester, face à face avec toi. Mais rien ne s'est passé. Ta mère n'a pas voulu en parler et a remis banalement cette discussion à un autre moment : "on en est pas là". Pourtant, le souffle de la mort était bien visible, si on souhaitait l'écouter. Tu m'as raconté cette porte claquée à ton nez, le soir même. Tu étais déçu mais pas vraiment surpris. Tabou ou aveuglement : certainement les deux. La mère donne naissance à son enfant mais il faut aussi accepter, pour le bien être de celui-ci, de lui rendre sa vie en lui permettant de mourir, d'en parler. C'est encore un échec à affronter pour toi, l'ultime alors que tu étais prêt. "A déposséder la personne de sa mort, on l'empêche de vivre ses derniers moments" (MdH).
Ils n'auront donc pas réussi à profiter de leur fils dans ces instants et ne t'ont pas permis de te libérer par rapport à eux. Peut être qu'ils auraient pu écouter tes belles phrases réconfortantes comme moi, mais aussi des vérités pas facile à entendre. Ils ont fuit leurs responsabilités, couper la relation vraie. Ils ne t'ont pas laissé partir en paix.

J'ai la certitude d'avoir été trompée par le corps médical. Le couperet tombe lorsque je rencontre ton oncologue quelques jours après l'annonce de "récidive". Peut-on d'ailleurs appeler cela ainsi ?? Ce médecin, effaré par la non information dont nous avons été victimes par la première équipe ou plutôt le mensonge organisé, me dévoile que la maladie est incurable et qu'ils savaient depuis le début que ce moment allait arriver.
Je ne peux pas y croire, je ne veux pas y croire ! En 2001, les médecins nous avait affirmés que cette fichue tumeur cérébrale " se soignait très bien de nos jours" (paroles du neuro-chirurgien après la biopsie). "La radiothérapie est un traitement sûr et qui a fait ses preuves" nous a dit le radiothérapeute, en qui nous avions une confiance infinie, "vous avez plus de chances d'avoir un accident de moto que de réentendre parler de cette maladie" ! Et le mot rémission a couronné cette croyance alors que les IRM n'étaient déjà pas bons à cette époque. Je ne l'ai su que huit mois après ton décès quand j'ai enfin fait la démarche de demander ton dossier médical. Je dis enfin parce que j'ai toujours souhaité le lire, avant même que tu meurs. Je savais que je le demanderais, mais l'entourage amical et médical ne m'y encourageait guère. Ce n'est que pendant un arrêt maladie pour cause de dépression sévère, de prise de conscience que notre histoire était vraiment finie, que j'ai enfin pu m'écouter grâce à mon isolement. Tout le monde avait peur que je me coupe de la vraie vie sociale mais ce plongeon intérieur, cette bulle d'isolement était nécessaire pour que je puisse retrouver mon moi. J'ai alors pu écouter le plus profond de moi-même et décider de ce qu'il était bon de faire, de ce qui m'était utile.

Et j'avais raison. L'oncolgue a du subir une longue lettre de questions et aussi de deux reproches essentiels, avec ma demande de dossier médical pour tout savoir, tout maîtriser :

        Docteur,

        Je trouve enfin le courage et la force de vous écrire suite au décès de mon mari Mr Miguel Guérineau le 10 Juillet 2004 et j’espère que vous me lirez. J’ai besoin d’avoir des réponses à de nombreuses questions dans la mesure du possible et de me libérer aussi. C’est pourquoi, je vous demande de bien vouloir me faire parvenir une copie du dossier médical de mon mari avec les comptes-rendus IRM et consultations, les conclusions depuis le début de sa maladie (octobre 2001) et jusqu’à son décès en soins palliatifs au CHU de Nantes. D’après la loi sur les droits des malades du 4 mars 2002, les patients, ou ses ayants droit en cas de décès, peuvent désormais accéder aux informations contenues dans leur dossier médical sans passer obligatoirement par un médecin.  

        Quant à mes interrogations, elles sont multiples. Bien entendu, tous les traitements possibles ont-ils été employés ? Pourquoi cette tumeur dite de progression lente et très chimiosensitive a été si foudroyante et n’a réagit à aucune des deux chimios ? Y a-t-il eu une mutation de la tumeur à sa récidive ? Comment cela se fait-il que les symptômes soient réapparus dès août 2003 et que l’IRM n’ait rien montré ? Saviez-vous à notre dernière consultation que cela allait être aussi rapide et saviez-vous au début de sa récidive que c’était sans issue favorable (si oui, pourquoi l’avoir fatigué à lui faire faire mettre du sperme en congélation ?). Y a-t-il des risques d’hérédité de transmission de cette tumeur pour notre fille Maëlle et si oui, que faire ?
Toutes ces questions ne sont pas là pour vous accuser de quoi que ce soit mais pour comprendre et pour peut être un jour pouvoir accepter l’inacceptable en espérant qu’un jour aussi, un traitement soit trouvé pour ces maladies.

        Par contre, je me permets quand même de vous juger sur deux points de notre histoire. Je ne crois pas qu’il était judicieux de m’annoncer par téléphone l’issue fatale de la maladie de mon mari en mai 2003 si mes souvenirs sont bons. Il est vrai que je vous ai posé la question mais on se voyait assez souvent pour se le dire autrement : imaginez-vous que l’on comprend bien ce qui se passe quand on vit 24h/24 avec le malade mais l’espoir ou plutôt le refus d’accepter est toujours là, alors apprendre ce diagnostic par téléphone un matin au travail … Quant au deuxième point, vous n’avez pas tenu promesse et cela est fort dommage, j’avais tellement confiance en vous, j’en ai même peut être été trop passive ! Vous m’aviez promis que ce serait vous et non moi qui prendrez la décision et l’initiative de faire hospitaliser mon mari lorsque cela deviendrait nécessaire. Je comprends tout à fait que votre service de soins palliatifs était complet. Mais l’infirmière qui s’occupe de l’hospitalisation à domicile m’avait demandé déjà où je souhaitais que Miguel aille en USP au moment venu et je lui avais fait part de l’unité du CHU. Donc là n’était pas le problème.

        Mais voyez-vous, j’ai entendu mon mari gémir de douleur à partir de 22h jusqu’à notre arrivée aux urgences du CHU de Nantes vers 14H, au point de tomber inconscient dans la matinée dans notre lit, dans notre maison. Je l’ai porté seule toute la nuit pour ces besoins personnels, je l’ai changé et changé les draps maintes fois toute la nuit. Je ne supportais même plus d’être avoir lui dans la chambre tellement c’était horrible de l’entendre souffrir à ce point. Heureusement que l’infirmier à domicile, Mr Christian Garnier m’a épaulé toute la nuit. Il a appelé le SAMU à 2H du matin qui nous a répondu de donner à Miguel 2 Daffalgans (quelle bêtise humaine !) puis à 5H30 pour entendre que le SAMU ne ferait rien et qu’il fallait attendre (encore !) de pouvoir vous joindre ce qui a été très difficile. Nous avons attendu de 8H à 10H de vous avoir au téléphone (cause réunion) pourtant pour une urgence me semble-t-il ! Et là, la seule réponse que vous m’avez apportée fut : je n’ai pas de place, il faut l’emmener aux urgences – « oui mais il n’est pas transportable » – alors en ambulance et donc appelez votre médecin traitant pour qu’il passe avant faire un bon. Après une nuit blanche à attendre, entendre mon mari souffrir et le voir sombrer, il a fallu que je fasse toutes ces démarches seules : appeler la remplaçante de mon médecin, trouver une ambulance en urgence parce que le médecin avait très peur qu’il ne tienne pas beaucoup plus longtemps sans morphine. Voilà Docteur le récit de notre dernière nuit à la maison où j’ai eu l’impression d’être seule, d’être lâchée par le corps médical (un mourant vaut-il le coup que l’on se déplace ou que l’on y prête attention ?!) et où j’ai dû prendre la décision de faire hospitaliser mon mari (votre promesse) et donc de le trahir. Je peux comprendre que vous étiez sans doute débordé mais un coup de téléphone au médecin traitant ne prend pas un temps fou et la recherche d’une ambulance par l’infirmière responsable de l’HAD ne me paraît pas insurmontable. Je pensais que l’HAD commençait à la maison mais ne s’arrêtait pas à la maison avec un « je ne peux rien faire de plus », débrouillez vous en quelques sortes. Bien sûr, vous pouvez penser que tout ceci est de la colère mais 6 mois jour pour jour après le décès de mon mari, je peux vous certifier que toutes ces phrases sont bien mesurées et si je les avais dites sous la colère plus tôt, elles auraient été trop violentes.

        J’espère ne pas rencontrer  autant de difficultés à obtenir la copie complète du dossier médical de mon époux. Je vous remercie de m’avoir lu jusqu’au bout et de  bien vouloir répondre à mes questions quand réponse il peut y avoir.




J'apprendrais par la suite que mon courrier a beaucoup touché, ou plutôt choqué, ton médecin. Il était très en colère de mes reproches parce qu'il ne voyait que le fait qu'il avait tout fait, tout ce qu'il pouvait et qu'il avait toujours été très disponible pour nous.

Il me demande donc de venir à un entretien pour que nous puissions nous expliquer. Le coup de téléphone de sa secrétaire pour la prise de rendez-vous m'a bouleversée. Je ne voulais plus retourner dans ce Centre, je ne voulais plus voir ce médecin que j'accablais de tous les torts. Il faut toujours un coupable ... Mais je m'y suis quand même rendue, avec le coeur emballé et la nausée. Et c'était une bonne idée !

Nous avons pu nous expliquer sur les reproches. J'ai eu le droit à de sincères excuses, humaines. Nous avons ensuite retracé la genèse de ta maladie à travers mes questions. J'ai enfin compris tout son fonctionnement. J'ai enfin compris que tout avait été tenté, que je t'avais "accompagné d'une façon remarquable et rare" d'après ton médecin. Ouf, me voilà déchargée du poids de la culpabilité alourdi par ta famille. Et ton oncologue a enfin compris les mensonges de ses confrères dont il n'avait pas le moindre soupçon. Sa colère n'était pas contenue.

Bien sûr, à l'époque, on ne nous aurait pas dit que ta mort dans les années proches était inévitable. Nous étions jeunes et il nous fallait pouvoir continuer à avancer, à profiter du peu de temps qu'il nous restait ensemble sans traîner ce boulet. Mais de là à rentrer dans un discours totalement inverse, poussé à l'extrême ...

Et nous avons parler de toi mon Amour et de ton courage. Enfin quelqu'un qui me dit que tu as été très courageux. Jusque là, je n'ai entendu que la version que tu n'étais pas un battant, que tu n'avais pas le moral ... que tu avais baissé les bras. Donc la maladie a été plus forte que toi puisque tu ne l'avais pas dignement combattue. La Vérité est rétablie. Ton médecin m'explique que ces tumeurs sont programmées comme une puce d'ordinateur et que rien ne peut changer le cours des choses actuellement. C'est bien naïf et trop facile de croire que le bon moral soigne un cancer.

Tu as été, au contraire, plus fort que ta maladie en luttant contre son grignotage pour vivre un ultime instant important pour nous : le premier anniversaire de notre fille. Vu l'état de ton cerveau lors du dernier IRM (10 jours avant ton décès), ton médecin me dit que médicalement, scientifiquement, il n'est pas possible de vivre conscient dans cet état. Mais l'être humain sait puiser dans ses ressources profondes pour atteindre ses derniers objectifs. Il n'y a pas de plus beau cadeau que tu puisses faire, à Maëlle et moi, que d'être là encore ce 9 juillet 2004. Et plus même, tu as attendu de sentir et d'entendre ta fille après dix heures de coma pour t'éteindre. Il n'y a pas plus belle preuve d'Amour.

Nous nous quittons donc après plus d'une heure d'échanges riches alors que pour ce médecin, chaque minute est précieuse dans sa journée auprès des malades. Je ne le remercierai jamais assez de m'avoir donné tant ce jour là. Il m'a permis de ne plus culpabiliser et de me réconcilier avec lui. C'est très important à mes yeux d'être en paix avec lune personne qui a partagé de telles épreuves à nos côtés. Je me sens alors tellement bien que je me rends dans le service d'hospitalisation de jour pour remercier aussi le médecin qui t'a suivi pour tes chimios. Elle aussi a été extraordinaire.

Je repars en fermant la porte du Centre, une dernière fois, la porte de ta maladie. Je suis arrivée au bout de ce chemin là et me voilà apaisée.

« L’Homme qui va mourir et qui regarde sa mort en face sait ce qui compte et ce qui ne compte plus. Il va à l’essentiel » (MdH)

 

Merci Miguel de m’avoir donné ton essentiel. Je comprends mieux maintenant ton désir de rester qu’avec moi et ta fille dans tes derniers moments. C’est grâce à l’amour que tu voulais vivre l’essentiel. Malgré les embûches, je crois que nous y sommes parvenus. Si seulement ton entourage avait compris aussi … J’espère que tu as eu tout ce qu’il était possible de vivre, dans le peu de temps qu’il t’était donné. Je crois que OUI puisque pour moi, c’est OUI et grâce à toi.

Tu m’as tout donné et même plus que tout. Même si ta vie fut courte, notre vie, elle fut pleine et tu n’es donc pas complètement mort pour moi. Maëlle en est la plus belle preuve, ma peine à vivre sans toi aussi. Ta vie a eu un sens.

 

Par Céline - Publié dans : celine.maelle
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